Brindar confort y respeto a los pacientes en la etapa final de la vida es fundamental en una sociedad que valora la dignidad humana. Por esta razón, investigadoras de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile destacan que es urgente mejorar las condiciones de los cuidados, que abarcan desde el alivio del sufrimiento físico hasta el apoyo emocional, y relevar el papel fundamental de los cuidadores, y políticas de Estado.
Poner los cuidados en el fin de la vida en el centro del debate implica garantizar que los pacientes enfrenten su transición con dignidad, respeto y confort. Esto significa entregar atención médica y emocional adecuada para aliviar el sufrimiento físico y psicológico, permitiendo que los individuos se despidan de sus seres queridos en un ambiente de paz. Además, los cuidados paliativos requieren de una estructura de apoyo integral, que abarca desde el control del dolor hasta el apoyo espiritual, lo que contribuye a mejorar la calidad de vida en esta etapa.
Estos temas son parte de la línea de trabajo de la profesora Claudia Huepe,de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, quien enfatiza laimportancia de investigaciones que permitan dar cuenta y visibilidad sobre esta realidad. “Es importante investigar sobre este tema porque da visibilidad, da fundamentos o elementos para seguir líneas de investigación que puedan profundizar en cómo mejorar y cómo dar los cuidados adecuados, sobre todo pensando en el tema de fin de vida y la muerte, que es algo de lo que no se ocupa en general ni la medicina, quizás más la enfermería. Pero es un tema rehuido por la lógica de que el cuidado está asociado a lo biomédico, a mejorar, y aquí estamos al revés: el cuidado para ayudar a morir bien”, plantea.
La académica destaca además que detrás de cada paciente que enfrenta el final de su vida hay cuidadores que desempeñan un papel fundamental en este proceso. Los cuidadores generalmente son familiares o amigos que dedican tiempo, energía y afecto. Su labor a menudo es silenciosa, pero su impacto es profundo. Sin embargo, también puede ser un esfuerzo emocionalmente agotador y físicamente demandante, ya que se enfrentan a desafíos únicos mientras luchan por mantener el equilibrio entre sus propias necesidades y las del paciente.
¿Cuáles son los pasos urgentes para mejorar esta realidad? “Lo primero y lo principal es tratar de incorporar la muerte como parte de nuestra vida, poder conversar sobre ella. Tratar de que deje de ser tabú, porque en la medida que eso pasa, todo lo otro puede desencadenarse a propósito de lo mismo: podemos hablar de mejores cuidados. Podemos hablar de mejores cuidados, podemos hablar de cómo queremos morir, qué es para nosotros una muerte digna, cuáles son nuestras preferencias. Esto es un tema cultural”, afirma la profesora Huepe.
Lo mismo sucede con el tema de los cuidadores, indica. El cuidador no tiene que ser siempre una sola persona, que generalmente es mujer, sino que todos tenemos que hacernos cargo en un sistema familiar organizado, porque la muerte es parte de la vida, dice la académica. “Así como en el diario vivir todos los integrantes de la familia colaboran, tenemos que colaborar en ese sentido para lo que va a ser la muerte de cada uno de nosotros”, agrega.
En este sentido, señala que es imperativo que la sociedad brinde el reconocimiento y el apoyo necesarios a los cuidadores. Programas de capacitación, recursos de cuidado personal y servicios de apoyo emocional son esenciales para garantizar que los cuidadores puedan realizar su trabajo de manera efectiva y saludable.
En atención a esta realidad, una investigación encabezada por la Dra. Huepe indica que las políticas gubernamentales y las instituciones de atención médica deben hacer hincapié en la importancia de los cuidados en el fin de la vida y reconocer oficialmente la labor de los cuidadores. Esto podría incluir medidas como el acceso a licencias por enfermedad para cuidadores, programas de apoyo financiero y psicológico, y la implementación de servicios de cuidados paliativos y hospice, que la atención especializada para pacientes que padecen de una enfermedad grave con un pronóstico limitado de semanas o meses de vida, de alta calidad en hospitales y hogares.
